als Teil des Referenzzentrum für seltene Blutgerinnungserkrankungen (EHCCC Inselspital, Universitätsspital Bern)

Die regelmässige Konsultation der PatientInnen mit angeborener Blutungsneigung in der Hämophilie- und Gerinnungssprechstunde ist ein wichtiger Beitrag zu einer patientengerechten und kosteneffektiven Behandlung und sichert Ihnen den Zugang zu den neuesten Informationen zu Blutungsneigung und deren Behandlung.

Menschen mit angeborenen Blutungsneigungserkrankungen, die über die Notfallstation ins Inselspital eintreten, werden konsiliarisch vom Dienstarzt der Universitätsklinik für pädiatrische Hämatologie/Onkologie betreut.

• Betreuung und Beratung in allen Fragen betreffend angeborener Blutungsneigung durch das interprofessionelle Team bestehend aus spezialisierten ÄrztInnen, Pflegefachpersonen, Physiotherapie und Sozialberatung
• Fragen zur Diagnostik, Stammbaum, Familienabklärung und genetischer Beratung
• Labor- und Abklärungsuntersuchungen
• Beratung in der Prävention und Management von Blutungen, zum spezifischen Vorgehen und deren Früherkennung
• Planung und Beratung bei der Therapie und Heimselbstbehandlung durch die Betroffenen oder deren Angehörige sowie Umsetzung der Therapie im individuellen Alltag
• Planung der Substitutionstherapie für operative Eingriffe und diagnostische Interventionen
• Ganzheitliche Betreuung und Behandlung durch enge Zusammenarbeit mit anderen SpezialistInnen wie Orthopädie, Rheumatologie, Infektiologie, Hepatologie, Zahnklinik, Ernährungsberatung, Psychotherapie
• Ultraschalluntersuchung und physiotherapeutische Evaluation der Gelenke zur Dokumentation der Gelenkgesundheit und Beurteilung der Effektivität der Prophylaxe mit Gerinnungsfaktorpräparaten
• Beratung bei Reisen und Ferien sowie Bereitstellen der erforderlichen Dokumente wie die Zollbescheinigung für Gerinnungspräparate oder einen Notfallausweis
• Informationen zu klinischen Studien, welche einen frühzeitigen Zugang zu innovativen, neuen Therapien für Patientinnen und Patienten ermöglichen
• Enge Zusammenarbeit mit dem Team des Kinderspitals insbesondere beim Übertritt der Jugendlichen vom Kinder- ins Erwachsenenzentrum
• Beratung von Familienmitgliedern und Anlageträger/Anlageträgerinnen von angeborenen Blutungsneigungserkrankungen
• Sexualität und Familienplanung inkl. Zyklusregulation
• Zu weiteren Angeboten z. B. Ernährungsberatung, Psychologie, Sozialberatung, Rehabilitation usw.

Donnerstag, 13.00–17.00 Uhr; nach Vereinbarung

Anmeldung erforderlich via T +41 31 632 04 61

Die Behandlungsräume finden Sie in der Kinderklinik, Julie von Jenner Haus, Freiburgstrasse 15, Stockwerk H.

Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG)
Telefon +41 44 977 28 68
Telefax +41 44 977 28 69
www.shg.ch

Adresse der weltweiten Hämophiliezentren: www.wfh.org