Informationsplattformen
- Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) ist eine Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von Seltenen Krankheiten:
kosek - Wissen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs:
Orphanet - digitale KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten:
KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten - Online-Katalog der menschlichen Gene und genetischen Störungen:
OMIM Online Mendelian Inheritance in Man - National Organization for Rare Disorders in the United States:
Nord - Diagnose Finder:
Phenomizer - Eurodis - Rare Diseases Europe
Eurordis
Informationsbroschüren
Chronisch krank - was leisten die Sozialversicherungen?
Leitfaden (pdf)
KSMK Wissenbuch - Serie
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Unterstützung in der Kinderklinik
Sozialberatung
Die Sozialberatung des Inselspitals steht den Familien bei folgenden Themen zur Verfügung:
- Unterstützungs- und Entlastungsangebote für zu Hause
- Sozialversicherungen/ Finanzen
- Schule/Freizeit
- Themen wie der Umgang mit der Krankheit, Auswirkungen auf das Umfeld, Wohnen, Schule etc.
Weiterführende Informationen: www.insel.ch/sozialberatung
Kostengutsprachen
Unsere Spezialist:innen helfen Ihnen bei Fragen zu den Kostengutsprachen (KoGu):
kinder.kogu@insel.ch