Wenden Sie sich zuerst an Ihre Kinderärztin oder Ihren Kinderarzt. Sammeln Sie Beobachtungen (Symptome, Häufigkeit, Dauer) und nehmen Sie diese zum Termin mit.

Notieren Sie Auffälligkeiten in einem Heft oder einer App: Wann treten die Symptome auf, wie lange dauern sie, gibt es Auslöser? Fotos oder Videos können hilfreich sein.

Idee?

Ihre Kinderärztin oder Ihr Kinderarzt überweist Sie bei Verdacht an unser spezialisiertes Zentrum. Bei uns erhalten Sie die Unterstützung die sich brauchen. Sie können sich auch via unserer Helpline melden und wir prüfen den Fall Ihres Kindes.

Meist werden zuerst Bluttests, genetische Untersuchungen oder bildgebende Verfahren gemacht. Je nach Verdacht sind mehrere Fachpersonen beteiligt.

Kontaktangaben/ Link zu Kontaktformular?

Spitalsozialdienste unterstützen bei IV-Anmeldungen, Kostenübernahmen durch die Krankenkasse und weiteren administrativen Anliegen.

Ja. Je nach Diagnose können IV-Leistungen, Hilfsmittel oder Unterstützung im Alltag beantragt werden. Ihre Ärztin/Ihr Arzt oder der Sozialdienst helfen Ihnen dabei.

INHALT

Ja, es gibt klinische Studien und Register für seltene Erkrankungen. Ihr betreuendes Zentrum informiert Sie über passende Angebote.[Email Kontakt]

Sie hilft Familien, Risiken besser zu verstehen und Entscheidungen für weitere Abklärungen oder eine Familienplanung zu treffen.

Ja. In der Schweiz gibt es Patienten- und Elternorganisationen, die Austausch, Unterstützung und Informationen bieten. Eine Liste nach Diagnose finden Sie hier. [Link]

• Orphanet (www.orpha.net)
• Seltene Krankheiten Schweiz (www.kosek.ch)
• Patientenorganisationen

Nicht abschliessend

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